Tevrede
- Die vreemde dinge wat my liggaam gedoen het, beskryf
- Ontmoet die ridder in blink pantser
- Jy, ek en die siekte - 'n onwaarskynlike drietal
- Tel die seëninge
- Hou van die huweliksmaat tydens siekte en gesondheid
Ek het 'n oorerflike bindweefselstoornis wat alle aspekte van my liggaamlike gesondheid beïnvloed. En ek het 'n vol, gelukkige en lonende huwelik, gesinslewe en professionele lewe. Dikwels vra mense wat my gesondheidsprobleme ken, my hoe ek dit doen, of hoe ons dit doen.
Om hierdie vraag te beantwoord, moet ek my storie vertel - ons verhaal.
Die vreemde dinge wat my liggaam gedoen het, beskryf
Ek het nog nooit 'normale' gesondheid geniet nie, want my liggaam het nog nooit gewerk soos 'normale' liggame nie. Dit is bekend dat ek op die mees ongemaklike plekke lukraak flou geword het, my heup ontwrig het terwyl ek op my fiets klim en my skouer meermale in die nag ontwrig terwyl ek slaap. My netvlies, is meegedeel, is so beskadig dat ek 'n agterstand in my perifere visie het wat 'n baie slegte idee sou maak.
Maar vir die onopgeleide oog lyk ek meestal redelik "normaal". Ek is een van die miljoene mense met 'n onsigbare siekte wat eers later in my lewe gediagnoseer is. Voor dit het dokters my as 'n mediese raaisel beskou, terwyl vriende my soms ongemaklik vrae gestel het oor vreemde dinge wat my liggaam gedoen het, en die res van die wêreld niks opgemerk het nie.
My laboratoriums was nooit 'normaal' genoeg vir iemand om vir my te sê dat my gesondheidskwessies in my kop is nie, en tot op 40 -jarige ouderdom toe ek uiteindelik gediagnoseer is, het ek steeds 'n variasie gehoor oor die tema 'ons weet daar is fisies iets fout met u' , maar ons kan nie presies uitvind wat dit is nie. ”
Die verkeerde diagnose en versameling van tangensiële diagnoses wat net aanhou ophoop, skynbaar van mekaar losgemaak is en op een of ander manier van my losgemaak is.
Ontmoet die ridder in blink pantser
Ek en my man, Marco, het mekaar ontmoet toe ons albei PhD -studente aan die U.C. Berkeley.
Toe hy die eerste keer by my huis kom, het ek van 'n besering herstel. Hy het vir my 'n bietjie sop gebring en wat hy kon doen om te help. Hy het aangebied om die wasgoed te was en bietjie af te stof. 'N Paar dae later het hy my na 'n mediese afspraak geneem.
Ons het laat geraak, en daar was nie tyd om op krukke rond te haak nie. Hy het my gedra en begin hardloop, en my betyds daar gekry. 'N Paar maande later het ek flou geval in die passasiersitplek terwyl hy bestuur het. Ek is destyds nie gediagnoseer nie en het eers 'n paar jaar later my diagnose gekry.
Die eerste paar jaar was daar altyd die gedeelde idee dat ek eendag sou uitvind wat met my verkeerd was, en dan sou ek dit regstel.
Toe ek uiteindelik gediagnoseer is, het die werklikheid begin. Ek sal nie herstel nie.
Jy, ek en die siekte - 'n onwaarskynlike drietal
Ek het dalk beter en slegter dae, maar die siekte sal my altyd bybly. Op foto's van ons twee is ons altyd ten minste drie.My siekte is onsigbaar, maar steeds teenwoordig. Dit was nie maklik vir my man om aan te pas by hierdie werklikheid nie en om die verwagting dat ek sou genees en “normaal” sou wees, te laat vaar as ons net die regte dokter, die regte kliniek, die regte dieet, die regte iets kry.
Om die verwagting vir genesing in die teenwoordigheid van 'n chroniese siekte te laat vaar, beteken nie dat ons moed opgee nie.
In my geval het dit vir my ruimte gelaat om beter te word, want die verwagting was uiteindelik nie die onmoontlike verwagting om 'gesond' te word of 'normaal' te word nie - my normale en my welstand verskil van die norm.
Ek kan voor honderde mense 'n praatjie oor voeding hou en deur 'n spontane ontwrigting van die skouer praat, vrae met 'n glimlaggende gesig beantwoord en as spreker teruggenooi word. Ek kan skielik flou word terwyl ek soggens stukkies na die hoenders bring en wakker word in 'n plas bloed bo -op die gebreekte bord, die skerwe uit my wonde haal, die huis binnedring om op te ruim en verder te gaan eet redelik produktiewe en gelukkige dag.
Tel die seëninge
My gesondheidstoestand sou dit vir my moeilik maak om na 'n kantoor te gaan vir 'n gestruktureerde werk in 'n 'normale' werkplek. Ek is so bevoorreg om die opleiding, opleiding en ervaring te hê om op 'n meer kreatiewe en minder gestruktureerde manier te werk, wat my in staat stel om verdienstelike en stimulerende werk te verdien.
Ek is 'n voltydse voedingsterapeut en werk via video-oproepe met kliënte oor die hele wêreld en berei individuele voedings- en leefstylplanne voor vir mense met chroniese en komplekse gesondheidstoestande. My pynvlak styg en daal, en beserings en terugslae kan op onvoorspelbare oomblikke voorkom.
Stel jou voor dat jy in 'n lekker huis woon, behalwe dat daar altyd onaangename musiek speel. Soms is dit regtig hard en soms is dit stiller, maar dit gaan nooit regtig weg nie, en jy weet dat dit nooit heeltemal sal gebeur nie. Jy leer om dit te bestuur, of jy raak mal.
Ek is so ongelooflik dankbaar om lief te hê en lief te hê.
Ek is dankbaar vir Marco dat hy my liefhet soos ek is, dat hy die harde werk gedoen het om die onvoorspelbare verrassings, die ups en downs te aanvaar, om na my lyding te kyk sonder om dit altyd te kon verander. Bewonder my en is trots op my oor wat ek elke dag doen.
Hou van die huweliksmaat tydens siekte en gesondheid
Soveel paartjies volg selfs losweg die tradisionele huwelikseremonie om hul eggenoot lief te hê "in siekte en in gesondheid" - maar ons onderskat dikwels wat dit beteken in die geval van lewenslange chroniese siektes of 'n ernstige siekte wat skielik voorkom, soos as 'n diagnose van kanker of 'n ernstige ongeluk.
Ons, Westerlinge, leef in 'n samelewing waar siektes oor die algemeen hoogty vier, ongelukke gereeld voorkom en kanker meer voorkom as wat ons almal sou wou hê.
Maar om oor siekte, pyn en dood te praat, is op baie maniere taboe.
Goedbedoelde huweliksmaats sê miskien die verkeerde ding of kan weghardloop uit vrees om die verkeerde ding te sê. Watter regte woorde kan daar wees om oor iets so moeilik te praat?
Ek hoop dat ons almal ons spel kan versterk en dapper genoeg is om ruimte vir mekaar in ons lyding te hou, om die krag te hê om net daar te wees en ons kwesbaarheid uit te spreek. al is dit net deur te sê “ek weet nie wat om te sê nie” as daar geen woorde is nie, terwyl dit ruimte hou met liefde en egtheid.
Al is dit so moeilik om die ruimte te hou, is dit belangrik om te onthou dat dit gevul is met liefde en skyn met die lig wat net liefde kan gee.
Hierdie helder lig is 'n genesende lig. Nie in die wonderbaarlike sin om siekte en lyding onmiddellik weg te neem nie, maar in die dieper en meer werklike sin om ons die krag en hoop te gee om te bly lewe, te werk, lief te hê en te glimlag in ons onvolmaakte liggame in hierdie onvolmaakte wêreld.
Ek glo diep dat ons slegs die skoonheid van die lewe kan verstaan en liefde kan gee en kan ontvang deur slegs die onvolmaakthede van ons liggame en die wêreld te erken en lief te hê.